En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Sistema DIF Hidalgo, encabezado por la presidenta del Patronato, Edda Vite Ramos, llevó a cabo un emotivo foro en el que tres personas que conviven con una enfermedad rara compartieron sus historias.
Durante el evento, se resaltó la importancia de visibilizar estas condiciones de salud con el fin de redoblar esfuerzos para brindar apoyo integral a quienes las enfrentan.
Como parte de las actividades, se llevó a cabo la conferencia «¿Conoces las Enfermedades Raras?», impartida por la genetista Ana Cecilia Jara Ettinger, quien brindó información clave sobre estos padecimientos, su diagnóstico y la relevancia de la detección temprana para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En ese sentido, Edda Vite Ramos enfatizó el papel fundamental de la Junta General de Asistencia (JUGA), dirigida por Oralia Vega, en la coordinación y suma de esfuerzos de más de 130 organizaciones activas, que trabajan incansablemente en temas de asistencia social. «El trabajo en equipo es clave para garantizar que cada persona en situación de vulnerabilidad reciba la ayuda que necesita», señaló.
Un momento conmovedor fue el testimonio de un padre, quien compartió la lucha diaria de su hijo contra una enfermedad rara. En respuesta, la presidenta del DIFH, le otorgó acceso inmediato al Código Ginda, acción que permitirá que el menor reciba atención especializada y sin costo en el Hospital del Niño DIFH (HNDIFH).
Cabe destacar la participación de representantes de la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo conformada por las organizaciones civiles; Craniosinostosis México A.C, Fundación María José A.C, Fundación Liam TC A.C, así como de usuarias y usuarios de dichas instituciones.
La convocatoria tuvo una gran respuesta por parte madres y padres de familia con hijas e hijos que se encuentran en circunstancias similares, quienes tuvieron oportunidad de compartir dudas, experiencias y formaron parte del encendido de luces alusivas al Día Mundial de las Enfermedades Raras que adornaron la fachada del Hospital del Niño DIFH.
Se contó con el acompañamiento de Ricardo Alvizo, titular del Sistema Estatal; César Gutiérrez, director del HNDIFH; Héctor Villafuentes, director del Centro de Rehabilitación Integral de Hidalgo y Karina Ramírez, procuradora de Protección a Niñas, Niño, Adolescentes y la Familia.
De igual forma, asistieron autoridades e instituciones provenientes de diversos sectores comprometidos con la salud y bienestar de la niñez y adolescencia que conviven con enfermedades raras; las presidentas de los Sistemas Municipales DIF (SMDIF) Huejutla, Actopan y Tepeapulco así como estudiantes de las Universidades: Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH), Colegio Médico Hidalguense, Politécnica de Pachuca y Siglo XXI formaron parte del auditorio.
Con estas acciones, el Sistema DIFH reafirma su compromiso con la salud y el bienestar de quienes viven con enfermedades raras, promoviendo la inclusión, la empatía y el acceso a servicios médicos de calidad.